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El pasado 2 de junio tuvo lugar en el Invernadero del Palacio de Cristal de Arganzuela el primer desfile solidario organizado por TeMeCé  y la marca de moda española Reveligion. Todo lo recaudado será donado a la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa.

Diseñadores de primer nivel desfilando por una misma causa

El mundo de la moda española se ha volcado con toda su energía y ha unido fuerzas con el fin de recaudar fondos para la esclerosis tuberosa. La concienciación y visibilización de esta enfermedad es necesaria para que la investigación continúe y las personas que la padecen puedan mejorar su calidad de vida.

Los diseñadores que participaron accedieron generosamente a prestar las prendas de sus colecciones para la realización de este desfile. Las firmas colaboradoras fueron: Agatha Ruiz de la Prada, Leandro Cano, Montenegro, Beatriz Peñalver, Isabel Sanchís, Real Studio, Mario Studio, Reveligion y Apez Apez.

Esclerosis Tuberosa, una enfermedad rara con falta de financiación

La esclerosis tuberosa es considerada una «enfermedad rara». Por lo tanto, resulta complicado obtener financiación para los tratamientos. Entre sus múltiples síntomas, afecta a la piel y al rostro formando unas manchas anormales que muchas veces nos recuerdan a la forma de una mariposa. Esta enfermedad, más conocida como esclerosis múltiple, afecta a 1 de cada 6.000 nacidos, según estiman desde la asociación dado que 1 millón de personas en el mundo la padecen. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España la cifra de afectados ascendería a más de 47.000 personas en España.

Desde sus comienzos, la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa mantiene sus objetivos principales en la investigación de esta patología para conseguir una mejora de la calidad de vida de sus afectados, mediante la puesta en marcha de un continuo proceso de información y formación, así como de promover la autonomía y la vida independiente de los afectados.

Una gala emotiva impregnada de solidaridad

María Rodríguez Blanco, diseñadora de Reveligion, dio la bienvenida a los asistentes y el pistoletazo de salida de un desfile especialmente emotivo.

Además de los diseñadores, multitud de colaboradores se unieron por la causa. Profesionales del sector como maquilladores, modelos, fotógrafos y patrocinadores participaron de manera completamente altruista en este evento. Los asistentes al desfile se volcaron completamente, agotando las entradas a los pocos días del lanzamiento de la iniciativa. La velada, amenizada por un DJ fue todo un éxito y estuvo protagonizada por algunos usuarios de la asociación. Los jóvenes con esclerosis tuberosa que participaron en el desfile lo hicieron acompañados de sus familiares y pudieron disfrutar de una experiencia inolvidable.

Numerosos invitados del sector no pudieron perderse esta cita y la implicación fue completa. Sin duda alguna, el evento tuvo un éxito rotundo y la finalidad de mismo sencillamente extraordinaria. Un lujo poder formar parte de un evento con tanto corazón.

Fotografías: Rut Domene

 

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Rut Domene

Fotógrafa y directora de arte en proceso. Coleccionista y fangirl de Disney.

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